1bsp;   

Это Оля germanenka и ее дочь Алинка. Здесь Алинке 4 месяца, и Оля еще не знает, что Алинка неизлечима больна.

В ее 6 месяцев у Алины было диагностировано редкое неизлечимое заболевание - Спинальная амиотрофия первого типа, что подразумевает, цитирую саму Олю, "не обретение или ранняя потеря двигательных навыков в раннем детстве (возраст диагностируемых обыкновенно до 7-8мес); слабая или полное отсутствие поддержки головы, нет опоры на ноги, постепенное угасание или отсутствие рефлексов, чаще всего эти дети никогда не обретают способность даже сидеть без поддержки. Часто встречаются проблемы с глотанием и дыханием. Отмечается тремор и фасцикуляции (подрагивание языка). В дальнейшем развиваются контрактуры и сколиоз"

Это означает, что Алина никогда не сможет самостоятельно без поддержки сидеть или ходить, поднять руку и ногу, иногда даже просто повернуть голову.

Подробно об истории обнаружения болезни и жизни с ней читайте у Оли с сообществе людей, которых коснулось это заболевание http://community.livejournal.com/sma_family/272.html

И вместе с тем, Алина это абсолютно нормальный ОБЫКНОВЕННЫЙ ребенок от двух до трех. Она все понимает, уже очень хорошо разговаривает, просит маму дать ей в ручку игрушки и разные предметы, любит наклеивать наклейки, просит маму отнести ее туда, куда ей хочется...
Алинка обожает мультики и книжки, сказочный мир которых для нее - увы - гораздо более сказочен, чем для других детей.

И вот Ира tutsee   придумала, как мы можем помочь Алине почувствовать много много много самых обычных удивительных вещей - например, как это решить куда тебе нужно идти и сделать это, дойти на кухню быстро или медленно, прийти к бабушке, потому что она зовет тебя, остановиться и рассмотреть рисунок на обоях..продолжать можно до бесконечности..

Есть вот такая штука http://www.permobil.com/United-Kingdom/Products/Alla_modeller/Koala-Miniflex/ Новая стоит в районе 11 тыс.долларов, а подержанная около 5,5 тыс
.
Ира сейчас занимается организацией ярмарки хендмейда в Израиле, все средства с которой пойдут на закупку этого супер мобиля.

Люди! Мы даже представить себе не можем, что это девайс будет означать для Алинки и ее мамы Оли, которая будучи матерью-одиночкой едва ли когда-нибудь сможет купить его для своей любимой дочери без нашей с вами помощи.

Давайте все поучаствуем! Каждый в меру своих нынешних возможностей. Копейка к копейке и наберем нужную сумму.

( под катом все реквизиты - номер счета, яндекс мани, почтовый адрес,PAYPAL )
Мартовская фотография Алинки.

у причала Эменёню.
Эменёню, кстати, ранее любимое Руськино слово, очень активно использовалось в обиходе, но было за ненадобностью забыт

( +15 )

это конечно скушно и никому неинтересно люди, снятые со спины (что у меня бывает нередко), но эта мама меня так порадовала. У неё так бодро развивался этот плащ, он покачивался вправо-влево в такт её шагу, и детишки шли вприпрыжку. Я тогда подумала, что это восхитительно, когда человек, одетый в черное может быть так потрясающе колоритен




эта тётушка тоже была по-своему колоритна. Она мне в общем тоже понравилась.
У нас таких, конечно, нет людей, ну или они прячутся где-то.